万全医药发起“冰桶挑战”头泼冰水为“渐冻人

日期:2019-08-18   

  人民网讯 今年的6月21日是第20个世界渐冻人日,当天,万全医药控股集团在全国范围内举办了“万全-ALS罕见病冰桶挑战赛活动”,通过捐款与冰桶挑战活动,号召民众关爱渐冻人,用爱为生命解冻。

  霍金,让大家知道了一个名词“渐冻症”;冰桶挑战,让大家又了解了一个词汇“渐冻人”。患者如同渐渐被冻住一般,逐渐无法行动,甚至到最后连呼吸也无法进行。今年6月21日是第20个世界渐冻人日,当日,万全医药控股集团在海口等多个地区举办“ALS罕见病冰桶挑战赛活动”,通过捐款与冰桶挑战活动,号召民众关爱渐冻人,用爱为生命解冻。

  “关注渐冻人!”“为渐冻人加油!”活动现场,炎炎烈日下,挑战者将一桶桶冰水从头顶浇下,并点名邀请其他人接力挑战。数十位市民接力参与活动,并为渐冻人进行募捐,现场气氛十分热烈。

  “一桶冰水从头而下,头皮发麻、皮下发紧。”参与者李洲告诉记者,在了解并体会“渐冻人”的感受之后,希望呼吁更多人关爱渐冻人。

  “渐冻症”在医学上称肌萎缩侧索硬化(ALS),它是一种神经系统退行性疾病,是由于上、下运动神经元丢失导致身体肌肉逐渐无力和萎缩。渐冻症属于一种罕见病,每10万人中就大约会有4~6人罹患这种疾病。ALS“冰桶挑战”这一慈善活动一经创立就风靡全球。

  海南省人民医院神经内科主任文国强告诉记者,渐冻症往往起病很隐匿,病人往往不在意。逐渐发展到后期,才会出现“冻”的症状,即整个人像“冰块”一样,四肢僵硬、无法伸展,开奖直播。最后连说话、吞咽甚至呼吸都无法进行。

  “渐冻人的治疗,只能通过服药来减缓疾病的进展,还无法根治,冶疗效果也因病情而异。”文国强说,专治此病的进口药物确实花费巨大,普通百姓一般较难承受。虽然渐冻人很难治愈,但是早诊断、早治疗,是可以延长生存期、改善患者的生活质量,同时避免遗传。

  “举办此次ALS冰桶挑战赛旨在让更多人知道渐冻症这种罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。”万全医药集团控股董事长郭夏介绍道,该集团成立了“霍金万全基金”,为贫困的罕见病患者捐助药诊费和医护费用,以及提供罕见病诊断治疗创新的研究费用。(王丽子)



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